La disabilità intellettiva non è per forza un problema, ma può essere viceversa trasformata in una preziosa risorsa. Lo sanno bene alla Fondazione Down FVG di Pordenone, dove da diversi anni si (pre)occupano di predisporre percorsi di crescita rivolti a giovani con sindrome di Down.
L’istituzione nasce nel 1991 come Associazione e nel 2013 opera la trasformazione in Fondazione, uno strumento giuridico capace di dare maggiore sicurezza e stabilità ai progetti.
L’impegno principale si concretizza già dal 2013 con “Casa al sole”, a cui sono affiancati i “Percorsi di autonomia”, dove diventa fondamentale considerare il disabile intellettivo non come un eterno bambino a cui provvedere oppure un malato da curare, bensì come una persona capace di crescere e diventare adulta, con facoltà decisionali, di pensiero e di relazione che devono essere accompagnate verso uno sviluppo il più possibile autonomo.
Il disabile intellettivo, infatti, è portatore di aspirazioni e desideri, vuole partecipare alla vita della società e trascorrere un’esistenza indipendente dalla famiglia di origine, con una propria casa dove tornare dopo il lavoro, dove invitare gli amici, dove dare spazio agli affetti.
A queste esigenze rispondono innanzitutto i “Percorsi di autonomia”, rivolti ad adolescenti e giovani che vivono ancora in famiglia, partendo dagli ultimi anni della scuola superiore: le esperienze sul campo hanno positivamente dimostrato che il lavoro precoce sullo sviluppo delle autonomie consente ai giovani di esercitarle nel loro contesto abitativo, familiare, sociale e permette di prepararsi a un futuro, ulteriore slancio verso la vita indipendente. Questo progetto consiste infatti in percorsi di autonomia relazionale e di autodeterminazione, insieme all’acquisizione delle abilità di base necessarie per una vita il più possibile autonoma.
Le famiglie, inoltre, hanno un ruolo fondamentale nell’accompagnare i propri figli verso l’indipendenza, ma spesso non sono preparate, non sanno come agire e quindi hanno anch’esse bisogno di essere seguite in questo percorso. È infatti necessario che i genitori imparino a modificare il proprio modo di relazionarsi con il figlio, riducendo gradualmente l’influenza nella sua vita, concedendogli di distanziarsi e riconoscendogli la possibilità di decisioni autonome.
La famiglia dunque lavora innanzitutto assieme all’educatore, con il quale costruisce un’alleanza volta a una collaborazione educativa capace di favorire il processo di separazione da un lato e di individuazione dall’altro, essenziali per il raggiungimento di un’identità adulta e stabile. La Fondazione mette poi a disposizione una psicologa che aiuta le famiglie ad affrontare le difficoltà che i processi di autonomia comportano.
Il progetto “Casa al sole” costituisce in un certo senso il naturale compimento dei “Percorsi di autonomia”. È rivolto ai giovani adulti, generalmente già inseriti nel mondo del lavoro e in possesso di sufficienti capacità di indipendenza che desiderano decidere in proprio le scelte quotidiane della vita.
Uno specifico percorso di crescita agevola i giovani affinché possano raggiungere gradualmente un ruolo adulto, siano capaci cioè di prendersi cura di sé, di scegliere e di decidere, di vivere una vita il più possibile normale, in una propria casa, a piccoli gruppi, in normali abitazioni, seguiti da educatori che gradualmente riducono la loro presenza in base alle autonomie acquisite.
Il metodo educativo usato si propone di favorire l’autonomia relazionale e l’autodeterminazione, superando un’indipendenza puramente esecutiva dove invece il pensiero e la decisione spettano comunque ad altri.
Il progetto “Casa al sole” si articola in una prima fase formativa che si svolge inizialmente in un appartamento chiamato proprio “Casa al sole”: è previsto un periodo di alternanza tra la famiglia e la residenza, che dura circa tre anni e porta gradualmente al primo traguardo di vita autonoma. L’educatore, la cui presenza viene gradualmente ridotta, aiuta il giovane a rendersi sempre più capace di autodeterminazione, di protagonismo adulto e di indipendenza. A questa prima fase partecipano quattro persone alla volta, e viene attuata in un normale appartamento nel centro di Pordenone, i cui costi sono a carico dell’AAS 5 Friuli occidentale, mentre gli inquilini contribuiscono con le spese vive (vitto, spese personali, gestione della casa).
La seconda fase prevede la stabile dimora in normali case di civile abitazione, chiamate “Case satelliti”, in cui vivere a piccoli gruppi come un qualsiasi nucleo familiare, a fronte di una minima presenza educativa comunque adeguata alle necessità degli abitanti. Gli affitti, le spese condominiali e le utenze sono a carico degli inquilini, mentre la Fondazione – oltre a gestire le attività educative – si preoccupa del reperimento delle abitazioni stabili e delle spese ad essi relative.
Iniziato nel 2002 con l’apertura della “Casa al sole” come scuola di autonomia abitativa, il progetto ha visto nel giugno 2003 la prima Casa satellite per 4 persone. A marzo 2009 sono state avviate altre due Case satelliti. che hanno visto aggiungersi nel 2012 una quarta e nel 2016 una quinta. A marzo 2016 i giovani integrati nel progetto erano 19, di cui 4 coinvolti nell’iniziale percorso formativo di “Casa al sole” mentre gli altri già occupavano cinque Case satelliti.
È importante sottolineare che il progetto “Casa al sole” affronta in modo innovativo il problema delle persone adulte con disabilità intellettiva che desiderano abitare e vivere in autonomia, e si è finora dimostrato molto efficace per renderle soggetti attivi nella società, rimuovendoli dal puro assistenzialismo. “Casa al sole” è anche una grande sfida, un importante cambiamento culturale, una modalità di relazione basata sulla dignità e capace di riconoscere il valore di ciascuno, nel rispetto di quei limiti che tuttavia esistono e non avrebbe significato negare.
Il progetto “Casa al sole” permette innanzitutto alla persona con disabilità di poter esprimere sé stessa fino in fondo e godere così di una migliore qualità di vita. Aiuta poi le famiglie, che partecipano attivamente a questo percorso di crescita del figlio, a pensare con maggiore serenità anche a quel futuro in cui loro non potranno più essere presenti. Infine non trascurabile è anche l’effetto sulla spesa pubblica, in quanto l’autonomia di vita del disabile non solo riduce i costi di assistenza ma lo rende anche soggetto attivo della vita sociale.
La Fondazione Friuli persegue con particolare convinzione il proprio impegno finanziario a supporto dei “Percorsi di autonomia” e di “Casa al sole”, alla luce di questa nuova modalità educativa e sociale e forte dei successi ottenuti in questi anni grazie al lavoro e alla totale dedizione di tutto lo staff e dei collaboratori della Fondazione Down FVG di Pordenone.
Per ulteriori informazioni: Fondazione Down FVG di Pordenone, Meeting Internazionale di Atletica leggera – Sport Solidarietà di Lignano Sabbiadoro.